23일 오늘 생명보험재단이 희귀질환 전문 대학병원과 협약을 맺고 희귀질환센터를 운영하며 15년간 1만7640명의 희귀질환자와 가족들에게 육체적·정신적·경제적 부담 완화를 위한 지원을 했다고 밝혔다.
2017년부터 매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날로, 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취하고 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이기 위해 법정기념일로 제정됐다.
질병관리청의 ‘희귀질환자 통계 연보’에 따르면 2020년 한 해 국내 희귀질환 발생자 수는 총 5만2069명이다. 희귀질환의 대부분은 지속적인 관리와 전문적인 치료가 꼭 필요하다. 하지만 질환 특성상 치료비 부담이 크고 치료와 관리가 까다로운 까닭으로 많은 환자들이 정부 지원의 사각지대에서 의료적·사회적으로 소외받는 상황에 처해 있다.
생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원하며, 희귀난치성 신경근육질환 환자에 대한 체계적인 진료가 가능토록 했다. 2016년엔 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 통해 뮤코다당증 환자 및 뮤코다당증 의심 환자들이 질환을 조기에 발견하고, 적절한 치료를 받을 수 있도록 했다. 이에 15년간 누적 지원 금액은 35억원에 이른다.
생명보험재단의 이종서 이사장은 “희귀질환자와 그 가족들은 치료를 위해 장기간 힘든 시간을 보내는 경우가 많다"며 “앞으로도 국내 희귀질환 환자들이 어려움을 조금이라도 덜고 삶의 질이 향상될 수 있도록 힘껏 돕겠다. 많은 관심과 응원을 부탁드린다”고 전했다.
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